Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Fehlbildungen

LKGS-Fehlbildungen zählen zu den zweithäufigsten Fehlbildungen, es werden jährlich etwa 1.400 davon betroffene Kinder geboren. Die Ursache ist bis heute nicht eindeutig geklärt. Ein Teil scheint genetisch bedingt zu sein und kann vererbt werden. Der überwiegende Anteil jedoch scheint die Folge noch unklarer äußerer Faktoren zu sein, die in den ersten 8 bis 12 Schwangerschaftswochen die Verschmelzung von sogenanntem primären und sekundären Gaumenfortsatz stören. Bzgl. ihrer Entwicklungsgeschichte unterscheidet man die Gruppe der isolierten Gaumen- von derjenigen der totalen Lippen-Kiefer-Gaumenfehlbildungen. Letztere können ein-oder beidseitig auftreten und vollständig oder unvollständig ausgeprägt sein.

Aus einer Europäischen Langzeitstudie (EUROCAT European Surveillance of Congenital Anomalies 1996 – 2001) geht hervor, dass euopaweit eine Häufigkeit von 1:669 Geburten anzunehmen ist (zitiert nach Clefnet). Diese Angaben entsprechen in etwas den weltweiten Prävalenzraten von 1:600 (vgl. Enderby & Emerson 1996).

Mit Beginn der aktiven Sprachproduktion, also bei etwa 12 monatigen Kindern, können Logopädinnen altersentsprechende von fehlbildungstypischen Lautfehlern unterscheiden. Zu deren präziser Erfassung stehen ihnen spezielle Untersuchungsverfahren zur Verfügung. Eine transnasale Endoskopie, die der Phoniater bei Kindern ab 3 Jahren durchführt, zeigt die Funktion des weichen Gaumens beim Sprechen; eine sogenannte Nasalanzmessung kann den hypernasalen Anteil an der Sprechweise der Patienten objektiv darstellen.

Die Logopädin berät Eltern bei der Auswahl richtiger Trinkflaschen und Sauger und unterstützt den Säugling selbst beim aktiven Saugen, wenn sie dafür eine spezielle Ausbildung absolviert hat. Eine frühzeitige spielerische logopädische Therapie, die um das 2. Lebensjahr herum beginnt, sorgt dafür, dass sich Lautfehler nicht festigen, sondern schnellstmöglich verändert werden können. Auch die Veränderung des Stimmklangs kann bereits mit Kleinkindern spielerisch erarbeitet werden kann. Die Logopädin informiert sich über alle bereits erfolgten Schritte der medizinischen Rehabilitation, die durchgeführten Operationen, die Versorgung mit einem Trinkplättchen und die aktuellen Befunde bezüglich des Hörvermögens. In vielen Fällen macht die logopädische Begleitung eines Kindes mit LKGS-Fehlbildung eine Langzeittherapie notwendig.

Um sich über die komplexen und unterschiedlichen Hilfsangebote zu informieren, können sich Eltern über die Geburtsklinik direkt an das nächstgelegene Spaltzentrum wenden. Sie werden häufig bereits während der Schwangerschaft darüber informiert, dass ihr Kind von einer Spaltfehlbildung betroffen sein wird und können sich bereits vor der Geburt entsprechend Unterstützung suchen, z.B. bei der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. Wolfgang Rosenthal Gesellschaft.

Caspers, K. (2008) Das andere Lächeln. Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Ein Buch (nicht nur) für Eltern. Germering: Zuckschwerdt Verlag
Enderby, P., Emerson, J. (1996). Does Speech and Language Therapy work? A Review of  the literature. London: Whurr Publishers
Neumann, S. (2002). LKGS-Spalten. Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalten. Ein Ratgeber für Eltern. Idstein: Schulz-Kirchner
Wohlleben, U. (2004). Die Verständlichkeitsentwicklung von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalten: Eine Längsschnittstudie über spalttypische Charakeristika und deren Veränderung. Idstein: Schulz-Kirchner

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• Fachzeitschriften:
  • Gesichter
    Forum der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e. V.
• Fachorganisationen:
  • Deutsche Gesellschaft für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie
• Institute:
  • Kompetenzzentrum für LKGN-Fehlbildungen, DRK-Kinderklinik Siegen
• Selbsthilfe:
  • Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V., Hüttenberg - Wolfgang Rosenthal Gesellschaft
• Sonstige:
  • cleftnet.de  - Internetportal für Therapeuten, Ärzte und Eltern im Bereich LKGS-Fehlbildung
  • lkgs.net - das forum
    Das Lippen-Kiefer-Gaumenspalt-Forum ist eine unabhängige Internetplattform für Eltern, Selbstbetroffene, Ärzte, Therapeuten, Spezialisten, Interessenten, Verwandte und sonstige Personen.